Fogjunk össze Natasáért!

Forrás: Facebook/Zala Vármegyei Kormányhivatal

Szívfájdító történet következik. Egy Zala vármegyei kormányhivatali dolgozó, Mogyorósi Mónika kislánya, Natasa egy rendkívül agresszív, műthetetlen agydaganattal küzd. A reményt számára egy Amerikában nemrég engedélyezett, de Magyarországon még nem elérhető gyógyszer adhatja vissza – a kezelés azonban több tízmillió forintba kerül.

A Zala Vármegyei Kormányhivatal közösségi oldalán fordult a nyilvánossághoz. Bejegyzésükben azt írják: munkatársuk kislánya, Natasa február óta hősiesen küzd egy alattomos, agresszív betegséggel. A gyógyulás reményét jelenleg egy, az Egyesült Államokban kifejezetten erre a daganattípusra kifejlesztett gyógyszer, a Modeyso (ONC201/dordaviprone) jelenti.

A történet ártalmatlannak tűnő tünettel indult: az addig kiválóan teljesítő, úszni szerető kislánynál edzés közben jelentkező szédülés volt az első jel, hogy valami nincs rendben. A neurológiai és képalkotó vizsgálatokat követően, majd a mintavétel után 2025 februárjában született meg a lesújtó diagnózis: H3K27M elváltozású DIPG (diffúz intrinszik pontin glioblasztoma) –

egy rendkívül agresszív, az agytörzsben elhelyezkedő, gyakorlatilag műthetetlen daganattípus.

A család szerette volna, ha Natasa bekerül valamelyik nemzetközi klinikai vizsgálatba, ám erre nem maradt lehetőség: a patológiai vizsgálathoz felhasználták azt a teljes mintamennyiséget, amely a vizsgálatokba lépés feltétele lett volna. Újabb biopsziát a szülők nem vállaltak, miután az első műtét után kislányuk egy hirtelen fellépő légzési elégtelenség miatt kis híján életét vesztette.

Natasa azóta is mindent elvisel, amit az orvosok ajánlani tudtak: a számára elérhető maximális dózisú sugárkezelést és kemoterápiát teljesítette, a mintavételből és shunt-beültetésből való felépülés után állapota átmenetileg javulni látszott. A remény azonban csak rövid ideig tartott – a daganat ismét támad, a kislány állapota romlik.

Néhány hónap alatt elveszítette önállóságát: jobb oldala lebénult, járni, alapvető szükségleteit ellátni már nem tudja segítség nélkül, és szülei számára talán a legfájóbb, hogy beszéde is egyre nehezebben érthető.

A család mégsem adja fel. A reményt most a Modeyso, más néven ONC201/dordaviprone jelenti – ezt a készítményt az Egyesült Államokban nemrég engedélyezték kifejezetten erre a daganattípusra. Európában és Magyarországon még nincs törzskönyvezve, de a magyar hatóságok egyedi méltányossági eljárás keretében már rábólintottak a kezelésre: a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) november közepén engedélyezte a gyógyszer behozatalát, így Natasa kezelőorvosa felírhatja a készítményt.

Az idő azonban kritikus tényező – és az anyagi teher szinte felfoghatatlan. Az importtal megbízott cég előzetes kalkulációja szerint a havi kezelés költsége mintegy 55 000 euró, azaz 22–23 millió forint. Ez tartalmazza a gyógyszer árát, a szállítást, az importtal járó költségeket és az adókat.

Ekkora összeget a család önerőből nem tud előteremteni, ezért fordultak a közösséghez, és ezért kéri a Zala Vármegyei Kormányhivatal is mindazok segítségét, akik bármilyen formában támogatni tudják Natasát:

• akár egy megosztással, hogy minél több emberhez eljusson a történet,

• akár pénzbeli adománnyal, amely közvetlenül a gyógyszeres kezelés finanszírozásához járul hozzá.

A támogatás a Remény Alapítvány (közhasznú alapítvány)
alábbi számlaszámára utalható:

11993001-02325172-10000001
Közlemény: Natasa 1031Modeyso

A szülők abban bíznak, hogy a Modeyso-kezelés segít lassítani a betegség előrehaladását, és a lehető legkevesebb mellékhatással biztosít Natasa számára időt – addig, amíg a gyógyszer Magyarországon is elérhetővé válhat, vagy amíg új, végleges gyógyulást ígérő terápiák (például immunterápiák) kilépnek a klinikai vizsgálatok fázisából.

„Hálásan köszönjük mindenkinek, aki adományával támogatja kislányunk harcát – sosem fogjuk, tudjuk eléggé meghálálni a jóságukat” – írják a szülők.