Érdekes - 2021. június 16., Szerda
#Zente #SMA #összefogás #gyógyszer #kezelés

Újabb csoda történt az SMA-s Zentével

Újabb csoda történt az SMA-s Zentével

Egy egész ország fogott össze a kisfiú gyógyulásáért (Fotó: Facebook)

Újabb csoda történt az SMA-s Zentével. A hároméves kisfiúért az egész ország összefogott, most egy csodálatos hírt osztott meg az anyukája. 

„Szavak nélkül… Pontosabban csak egy gondolat: Utoljára akkor örültem így 10 másodpercnek, amikor képes lett hason fekve ennyi időre fent tartani a fejét. Zente most megint meg van táltosodva, ez nekünk újabb csoda!” – írta a büszke anyuka.

A hároméves kisfiú történetét már nagyon sokan ismerik. Zenténél négy hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást (SMA). Akkor szülei gyűjtést indítottak, és végül egy egész ország fogott össze a kisfiú gyógyulásáért.

A kezeléshez szükséges Zolgensma a világ egyik legdrágább gyógyszerének számít. Átszámítva mintegy 700 millió forintba kerül. Így korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség arra, hogy az érintett gyermekek megkapják a készítményt, egészen áprilisig. Azóta egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

(Forrás: hirado.hu)

Még érdekes lehet ...


2021. augusztus 03., Kedd

Hazánk ad otthont a Bocuse d’Or európai döntőjének

Európa legkiválóbb séfjei 2016 után találkoznak ismét Magyarországon.


2021. augusztus 02., Hétfő

Strandot neveznek el Hosszú Katinkáról

A tervek szerint nem csak az úszónő nevét viseli majd a fürdőhely, de bemutatják majd a bajnok pályafutásának legfontosabb állomásait is.


2021. augusztus 01., Vasárnap

A nyári gombaszezon sztárja a vargánya

A nyári vargánya ízletes rokonával együtt sokak kedvence. De miért is? Talán, mert nekik köszönhetjük azt a diós aromájú, eszményi gombaízt, amelyet minden olyan gombás ételbe belerakhatunk, ahol a gomba lesz a főszereplő.


Kovászos uborka, maradék nélkül

Üdítő látvány, ahogy a teraszon sorakoznak egymás mellett a befőttes üvegek, hogy mihamarabb zamatos csemege készüljön az uborkából.


Jogosítványhoz kötnék az e-roller használatát

A buszok és a metrók helyett egyre többen választják az egyéni közlekedési eszközöket, mint például az elektromos rollereket. Ezt az eladási statisztikák is alátámasztják. Ezzel együtt a balesetek száma is megnőtt, ezért sokan már jogosítványhoz kötnék az


Rövidfilmen a Balaton körüli beruházások

A balatoni fejlesztéseket bemutató kisfilmet készített a NIF Zrt.


2021. július 31., Szombat

Strandmenü az Európai Friss Csapattól

Hidratál, védi a bőrt, hűsít – és még finom is.


2021. július 30., Péntek

Egész évben erre várt mindenki - szombaton Strandok éjszakája!

Koncertek, tűzzsonglőrök, táncprogramok és szaunaszeánszok is várják a látogatókat az ország számos fürdőjében.


2021. július 29., Csütörtök

Egy hét a csillagok alatt

Óránként 20-30 hullócsillag figyelhető meg a Perseida meteorraj tetőzésekor augusztusban.


2021. július 28., Szerda

Rekordszámú nevezés érkezett a Balaton-átúszásra

8600-nál is több ember döntött úgy, hogy nekivág az 5,2 km-es távnak.


Második otthonná válnak a nyaralók

A tökéletes üdülő ismérvei a teljes felszereltség, a kényelem, a jó megközelíthetőség és a multifunkcionalitás, azaz legyen otthon, iroda és pihenőhely is egyben.


2021. július 27., Kedd

Kihirdették 2022 Év Madarát

A legtöbb szavazatot elnyert madár 41%-kal aratott, ő lesz a következő év főszereplője a Magyar Madártani és Természetvédelmi Egyesületnél.


Újabb tünetet fedeztek fel a koronavírus-fertőzötteknél

A magas vércukorszint legkevesebb hat hónappal a koronavírussal való megfertőződést követően is fennállt.


Lassan fogynak a jegyek a fesztiválokra

A Művészetek Völgye pénteki nyitásával elindult a hazai fesziválszezon, mivel azonban rendezvények fele elmarad, a szakértők szerint a látogatók száma és a bevételek is minimum feleződnek.


2021. július 26., Hétfő

Prémium víziblicikli premier volt a Kékszalagon

Charlene monacói hercegné, Conor McGregor ketrecharcos és számos Forma-1-es pilóta is használja már azt a különleges vízisport eszközt.


A vezetők megelégelték a home office-t

Az amerikai vezérigazgatók felszámolják a távmunkát.


2021. július 25., Vasárnap

Vakáció-irigység: ismerős az érzés?

Minden ismerősöd egzotikus helyeken nyaral, miközben te beleolvadsz a betonba? Csak görgeted az Instát és nem érted, miért van ennyi pénze/ideje az embereknek?

#Nagykanizsa

Isten éltesse, Ilonka néni!

Isten éltesse, Ilonka néni!

2021. július 28. - Kanizsa

Orvvadászat a megalapozott gyanú

Orvvadászat a megalapozott gyanú

2021. július 21. - Kék hírek

Strandok éjszakája - Zalában is

Strandok éjszakája - Zalában is

2021. július 20. - Érdekes

Felcsaptak a lángok a Citromszigeten

Felcsaptak a lángok a Citromszigeten

2021. július 20. - Kék hírek

Ítélkezési szünet a bíróságokon

Ítélkezési szünet a bíróságokon

2021. július 08. - Kék hírek

A köztisztviselőket köszöntötték

A köztisztviselőket köszöntötték

2021. július 03. - Kanizsa

Időjárás a Balatonon

Időjárás a Balatonon

2021. június 28. - Kanizsa

+